Wissen schafft Heilung

Darier und Hailey-Hailey

Erkrankung

Morbus Darier und Morbus Hailey-Hailey

Art

Prospektives deutsches klinisches Register: Therapie und medizinische Versorgung von Patienten mit Morbus Darier und Morbus Hailey-Hailey

Fragestellung/ Ziel

-          Auf- bzw. Ausbau eines wissenschaftsgeleiteten klinischen Registers und Forschungsnetzwerks

-          Zur Charakterisierung der medizinischen Versorgung und medikamentösen Therapie von Erwachsenen mit Morbus Darier und Morbus Hailey-Hailey

-          Patientenperspektive (Nutzen, Ziele, Lebensqualität), Therapiereihenfolge, Therapiewechsel sind hierbei besondere Schwerpunkte

-          Zur Erforschung der komparativen Effektivität, Tolerabilität und Sicherheit der verwendeten topischen und systemischen Therapien bei Morbus Hailey-Hailey und Morbus Darier

-         Als Grundlage/ Plattform für weitere klinische, (versorgungs-) epidemiologische und immunologische Untersuchungen

Einschlusskriterien

-          Gesicherte Diagnose Morbus Hailey-Hailey oder Morbus Darier

-          Ausgefüllte Einwilligungserklärung (bei Minderjährigen durch die Erziehungsberechtigten ausgefüllt)

-          Wille an Studienteilnahme

-         Keine erhebliche Sprachbarriere der Teilnehmer und Erziehungsberechtigten

Ablauf

-          Einschluss nach Übermittlung der ausgefüllten Einverständniserklärung (durch Arzt und Patient bzw. Erziehungsberechtigte)

-          Häufigkeit der Datenerhebung: Arztbesuch 1x/Jahr, Patientenerhebung alle 3 Monate (inkl. Vergütung)

-          Datenerhebung erfolgt elektronisch via REDCAP (in App oder über das Internet)

 

 

Leiter

PD Dr. med. Alexander Zink, PhD

Kontakt

Klinik und Poliklinik für Dermatologie und Allergologie am Biederstein

Biedersteiner Str. 29

80802 München

Telefon: 089-41403006/ 089-41403038

Fax: 089-41403193

E-Mail

Daniellefranziska.boehmer(at)mri.tum.de

Alexander.Zink(at)tum.de

Dokumente

-         Studienprotokoll

-         Patienteninformationen (nicht einwilligungsfähige Minderjährige/ einwilligungsfähige Minderjährige/ Erwachsene)

-         Einverständniserklärungen (nicht einwilligungsfähige Minderjährige/ einwilligungsfähige Minderjährige/ Erwachsene)


Fragebögen (nach ausgefüllter Einverständniserklärung)

  Fragebögen für Ersterhebung (Arzt/ Minderjährige/ Erwachsene) unter folgendem Link: bitte alle Fragebögen außer Folgefragebogen ausfüllen:

-         Erwachsene: is.gd/mdhhgermanypatient

-         Minderjährige: https://is.gd/MDHHKinderJugendliche

-         Ärzte:

is.gd/mdhhgermanyarzt

Förderung

Eva Luise und Horst Köhler Stiftung